我能提取副作用 第118章

作者:骑猪去挖坑

他不是药神,但却尝尽百药。

生死面前,每个人都很脆弱。

但在父爱面前,显得微不足道。

他,就像是阻挡在儿子与死神之间的一组壁垒,是儿子生命中的一道光。

就在这时,病友群里患病的宝宝,不幸离世了。

大家也得知曹阳研制出了组氨酸铜药剂,纷纷询问能不能帮帮他们。

但他知道,自己没有合格的研发渠道,这样贩卖药剂是违法行为,而且也不能证明这个药剂,适用所有患者。

他担不起这么大的责任,只能婉言拒绝。

这让他很是痛苦。

在法律和生命之间做选择,如果可以的话,他一定会选择生命。

此时的他知道,只有更强大,才能拯救更多的人。

于是,他开始在社交平台呼吁更多的社会人士,关注罕见病的患者,给他们一个活下去的希望,并开始寻求各方专家帮助,竭力走正规医药申请流程,开发基因治疗药物。

疾病无情,人间有爱。

曹阳自制药救儿子的事件,也得到不少社会人士的关注。

他也一直战斗在研治Menkes症的道路上,坚持不懈。

终于,他的苦苦追寻,辛劳付出,获得了回报。

等来了今天。

等来了三清的伸出援手,鼎力相助。

这一路走来的千辛万苦,从他心中一一流过。

曹阳笑了,这一切的努力,在这一刻,似乎都值得了!

好一会,他回过神来,掏出手机,将这个好消息发在病友群里。

“天大的好消息,三清已经同意了我的请求,我们的孩子得救了!”

“不日将开始与三清的专家一起研究基因治疗药物,兄弟们,等我的好消息吧。”

“对了,有空的兄弟们也可以带着孩子过来,尽早参与治疗。”

病友群瞬间沸腾了。

第一百七十五章 龙图的诞生

曹阳这种自力更生,自制药物甚至自行研发基因药的事迹,无疑对卫康是种极大的震动。

他回到办公室,还无法从余震中彻底回神。

曹阳不仅仅是为了自己,他也在为整个Menkes症的所有患者而奔波,寻找治疗方法。

就算没有三清半路插手,卫康相信他迟早也会克服困难,研发出能够彻底治愈的基因药来。

这种病人自发寻找出路的办法,其实对医疗人员来说,帮助也很大。

别的不说,就这61个病人,如果让三清自己去找,不但相当费劲,所需时间也会很长。

不得不说,病人们天生就有趋同性,一个病人很容易找到相同病患的病友群,彼此团结互助,凝成一股绳,从而焕发出巨大的力量。

这股力量,对医药公司来说也是非常宝贵的。

药企研发新药需要大量的临床患者,大众疾病的患者好找,因为数量众多。

但是对于诸多罕见病,每个病的患者数量稀少,要找到足够的临床患者,进行试药,就非常困难。

尤其是像Menkes这样的罕见病,全国估计也就这61人,药企如果想找到他们,无异于大海捞针。

也只有像曹阳这样的奇人,才能把所有的病人汇聚起来,省掉药企大量的功夫。

从某种程度上说,罕见病的患者们,和药企也是一种相互依存,相互需要的关系。

病人需要药企。

药企研发新药,也需要病人。

两者联手,才能彻底攻克病症,研发出治疗的药物。

而国内的罕见病患者们,每个病患者数并不多,但是所有病加起来,病人的总数就很多了,甚至超过了癌症患者,足有2000万。

这股病人的力量十分分散,药企很难自行搜集,一般都是联系医院寻找相关病人,进行临床研究。

这种办法无疑耗时耗力,效率低下。

尤其在某个病症的患者数量特别稀少的情况下,寻找病人更是困难。

要怎样才能把所有的病人都聚集起来,将他们融合成一股力量,来为研发罕见病出力呢?

卫康想来想去,脑子里隐隐有个念头不断闪现,却一直抓不住。

他不由陷入沉思之中。

突然,他灵光一闪,猛地一拍桌子,脱口而出。

“要把2000万患者集合起来,除了网络,还能有更好的办法吗?”

“完全可以把这些患者当成医疗大数据来处理,为每个人做基因检测,建立个性化的基因数据库,然后开展基于遗传性疾病的药物研发。”

“这不就是传说中的‘个性化医疗’吗?”

“我有人工智能在手,还怕掌控不了这些数据吗?”

“不管怎样,拥有2000万患者的基因库数据,已经立于不败之地了。”

“随后三清可以开发针对性的基因治疗,而成本将由患者和医保共同买单,三清虽然也投入巨大,但起码不用独立承担,这也是一种基础科研投入,算是为未来医疗投资。”

“这对患者和医药公司来说,无疑是双赢,甚至还有很高的商业价值可供开发。”

“从基因检测,到基因药物开发,再到后续的健康保养,形成了一个医疗闭环,如果能够开发出来,并不缺买单人,也能形成良好的商业模式。”

“如果这种模式能够成功,将引来源源不断的患者,必然会开创一种全新的互联网医疗模式。”

卫康越想越兴奋,打开电脑,开始认真思索起可行性方案。

首先,要创建一个APP,暂时先让Menkes患者们加入进来,还有之前参加过临床的SMA患者。

患者注册后,进行实名认证,关联医保卡,然后上传自己的病例,以及基因检测信息。

当然,三清这边也可以上传更详细的基因检测数据。

这就形成了一个患者的基因数据库,以后患者每次看病,吃药的信息都可以添加保存下来。

这无疑形成了患者版的电子病例,APP可以对相关的检测数据进行详细解释,并记录用药情况,还可以提醒患者每日按时服药。

当然,所有这些信息都必须保密,而且提供云存储服务。

APP可以基于基因检测,提供个人基因组服务,并提供基于个人DNA的个性化医疗保健和疗法开发。

如果某种罕见病的患者较多,三清就可以开发市场化的基因药物,患者可以在APP上申请临床实验名额。

如果患者稀少的病,患者可以采取自付,众筹甚至分期等办法,联系三清针对个人开发小分子药物或者基因药物。

技术成熟的话,在研发层面,这并不是非常困难。

APP还会开发出针对每个罕见病症的论坛,里面有该病症的资料,治疗方案,甚至还有自制药物的方式。

如果病人由于经济原因或者技术问题,暂时无法获得基因药,就可以在论坛获取相关信息,以及制药课程,然后像曹阳一样自制药物。

甚至APP还可以提供共享实验室,以供有能力的患者自学自制。

总之,如果将这2000万患者算成一个遗传性疾病分类来看,此事大有可为。

不但能大大促进三清在基因治疗方面的进展,甚至还能大大缓解资金投入。

当然,这种业务的发展肯定离不开国家的支持。

而且,真的要做大做强,将全国病人都囊括进来的话,三清恐怕也无法独占这个业务,势必要引入其他资本。

卫康思前想后,还是决定要做下去。

先从罕见病的基因治疗开始吧,至于以后的话,边走边看。

他开始呼唤安美。

“安美,帮我开发一款移动端APP,用于医疗大数据方面,功能如下……”

“好的,”安美甜美的声音响起:“请您为这款APP命名。”

卫康沉吟了三秒:“华夏是龙之国度,我们都是龙的传人,那么,我们的基因组图,就该叫做龙图。”

“龙图,这个名字很好听。”

“龙图APP已经完成,安装在您的手机上了,请您查验,并提出意见。”

“这么快!”卫康赶紧打开手机,果然,一个腾云驾雾的华夏龙图标出现在桌面上。

点进去,手机注册,登录,然后开始查看功能。

实名认证后,很快就关联上了社保卡,然后把自己之前得肝癌的病例资料都放了进去,甚至还拍下了各种检验报告,很快这些资料都变成了APP里面条理分明的各项数据。

于是,APP里面就有了卫康的一份电子病例,可以查看,打印各种医学影像以及检验报告,以及健康数据,可以说是非常方便了。

卫康满意地点点头,又点进去论坛,这里还是一片空白。

他申请了两个分版,一个是SMA症,一个是Menkes症。

很快,安美就把一些找到的相关资料都填充了进去,有病症的详细介绍,治疗方案,三清的基因药物,甚至还有一些简单的自制药物教程。

“对了,还得弄个网页版,毕竟如果在论坛看资料,还是网页版比较方便。”

卫康突然想起来,然后吩咐安美注册了一个新网址,很快搞定,并把链接放在了APP的论坛中。

“太好了,先就这样吧,等病人用用看再说,如果有意见再不断改进。”

数日后,龙图分公司成立,APP也上传了安卓和水果的应用商店。

接下来,就要看病人的使用反馈了。

第一百七十六章 测试版大受好评

陈剑锋带着孩子从医院复查回来,突然接到一个电话。

“喂,是的,我是妮妮和小健的家长,让我安装一个叫龙图的APP是吗?”

“好的,好的,我马上安装,谢谢你了。”

原来是三清药业打来的电话,让他安装一个新开发的APP,注册后把病例资料传上去,以后就不用去昆市的医院做复查了,只要每个月把在其他医院的复查结果登记好,临床人员就能在后台进行跟踪。

有什么问题也可以在APP上咨询,获得解答,甚至还可以在上面申请临床实验。

总之,功能强大,方便快捷。

陈剑锋还是挺心动的,装个APP也不麻烦,他当即打开应用商店,下载安装了这个叫龙图的APP。

注册登录后,选择家长进行实名认证,就可以给两个孩子分别申请子账号。

再找出病例资料,分别拍照,APP还能自动识别,挺先进的。

忙活好半天,总算把两个孩子的病例数据都弄好了。

他看到论坛功能,点进去一看,竟然有SMA症的资料,其中一些临床注意事项迅速吸引了他的注意力。

当初在医院的时候,医生也讲过一些注意事项,但都是口述,他记性不好,早都忘得差不多了,又不好意思老问医生。

还是这个文件好,图文并茂地解释了一些关于小孩饮食,以及日常行为的注意事项,看得陈剑锋连连点头,赶紧把这个文件转发给了妻子。

他想了想,把这个文件也转发到了群里,并大力推荐了龙图。

“各位兄弟姐妹,今天我接到三清打来的电话,说让患者都安装一个叫龙图的APP,这是为我们罕见病患者们专门开发的一款软件,里面功能很强大,也有很多临床实验的消息。”

“我今天试了一下,还真的挺不错的,把我家妮妮和小健的病例弄得挺好,特别清楚,以后在手机上就随时可以调出来看了,再也不怕弄丢了。”

“还有这个论坛里有关于我们SMA患者的一些资料,我看了下,很有用呢,都是当初医生讲了我没记下的注意事项。”

他说完以后,刷刷又发了几张电子病例的截图过去。

里面不但有各种检验报告,还有拍的各种影像资料,分门别类,非常详细,条理分明。

群里瞬间热闹起来。

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